ביום 14.8.07 נולדו שני בננו: בן ואריאל טובי-פיין, בשבוע ה-30 להריון. הם נולדו בניתוח קיסרי בשל חשש כבד לחיי העובר הקטן, שהתבטא בפער משמעותי בגודלם בשעת הלידה. בן נולד במשקל של 1.425 ק”ג ואילו אריאל במשקל של 884 גרם.

עברנו תקופה מאד קשה בפגייה, וזאת בלשון המעטה. פעמים רבות אריאל היה בסכנת חיים של ממש ושוב ושוב אמרו לנו הרופאים שכל מה שנותר הוא להתפלל לבורא עולם, אבל אנחנו לא הרמנו ידיים והמשכנו להאמין שאריאל יתגבר על כל המחלות הנוראות שפקדו אותו.

לאריאל הקטן היה נקב במעיים והוא חלה ב-NEC (נמק של המעי) וספג פגיעה רב מערכתית. הוא הפסיק לנשום, הלב שלו הפסיק להתכווץ ולכן עבר החייאה וחובר למכונת הנשמה.

בהמשך, אריאל עבר ניתוח לכריתת חלק מהמעיים ובקושי רב התאושש מהניתוח, לאחר שמצבו הנשמתי הידרדר והוא היטלטל בין חיים למוות ימים רבים.

אריאל חובר כמעט לכל מכשיר אפשרי, הוא היה נפוח מבצקות שהכפילו את משקלו וכאמור טופל בסטרואידים, במשתנים ובסוגים שונים של אנטיביוטיקה – טיפול מציל חיים שגרם לו לנזקים כבדים למשך כל חייו כילד וכאדם בוגר.

הצוות הרפואי שטיפל באריאל לא האמין שאריאל יצליח לשרוד, אבל אנחנו הפצרנו בהם לעשות כל מאמץ כדי להציל את חייו ובסופו של דבר, הם הגדירו את מה שקרה “נס”.

אריאל מצוי מאז חודש פברואר 2008 ב”אשפוז בית” משום שהוא תלוי בחמצן רפואי (חמצן סביבתי / משקפי חמצן).

אנו עושים ימים כלילות בטיפול באריאל ומשקיעים את כל כוחותינו בגידולו בבית ובמניעת הידבקויות במחלות ילדים ובזיהומים אחרים, לרבות בידודו מאחיו (כולל מאחיו התאום). לשם כך, הקמנו מעין “בית חולים” קטן בבית עבור אריאל, עם כל הציוד הרפואי הנדרש לטיפול השוטף בו.

אריאל הוכר ע”י משרד הבריאות ומשרד הרווחה כפעוט שנשקפת סכנה לחייו ובהמלצת רופאים ומומחים רבים, חייב טיפול פרטני בבית.

בפועל, הוא זקוק לטיפול ולהשגחה 24 שעות ביממה ואנו מסתייעים במטפלת סיעודית 11 שעות ביממה 5.5 ימים בשבוע.

אריאל הוכר כנכה 100% ע”י המוסד לביטוח לאומי (רק בגלל התלות בחמצן) והוא סובל ממספר רב של בעיות רפואיות, כגון:  מחלת ריאות כרונית (BPD – נזק כבד שנגרם לריאות כתוצאה מתקופת הנשמה ממושכת בלחצים גבוהים), ליקוי שמיעה בשתי האוזניים, פזילה, קשיי אכילה ועיכול, פגיעה מוחית מסוג PVL, שיתוק במיתר הקול השמאלי (נזק של הנשמה), עיכוב ניכר בגדילה ובהתפתחות וממערכת חיסונית חלשה.

בנוסף לטיפולים הרפואיים אריאל חייב לקבל גם טיפול שיקומי: פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול פסיכולוגי, טיפול במוזיקה והכל במסגרת טיפולי בית !

כמשפחה, אנחנו מנהלים שיגרת חירום מתמשכת מזה למעלה משנתיים. אין לנו יום ואין לנו לילה, כאשר כל המשאבים המשפחתיים: הכלכליים; הפיזיים והנפשיים מוקדשים לטיפול באריאל. מצבנו הכלכלי הדרדר ועם הזמן, הבנו שהסיוע מהמדינה ומוסדותיה אינו מספיק בשביל לשרוד את התקופה הזו. במיוחד כבעקבות המצב, אמו של אריאל (עו”ד במקצועה), נאלצה להפסיק לעבוד, והסיוע שהמשפחה מקבלת מהמדינה לא מספיק כדי להצליח ולשקם את אריאל – ולמעשה הפנו אותנו לעמותות שונות.

למרות הכל, אנו מצליחים לשמור על מסגרת משפחתית חמה ושמחה ומגדלים את שלושת ילדינו עם המון אהבה. אנו מודים על כך שזכינו לגדל את אריאל ולראות כיצד כל הטיפולים השיקומיים נושאים פירות והוא גדל להיות ילד שמח, נבון ופעלתן השובה בקסמו את כל מי שבא עמו במגע. כך, שמבחינתנו וגם מבחינת עולם הרפואה אריאל הוא נס רפואי מיוחד, סיפור הצלחה.

יחד עם זאת, הבנו שבשל מצבו המורכב של אריאל ומאחר והוא לא סובל (תודה לאל) משום תסמונת מיוחדת, למעט סיבוכי הפגות, הוא נופל בין הכיסאות ולא מתאים לסיווג של העמותות הקיימות. על-כן, בלית ברירה פנינו לעזרת הציבור.

הקמנו עבור אריאל קרן לתרומות בעמותת “חברים לרפואה” וכתבה על אריאל פורסמה ביום 19.12.08 בעיתון “ידיעות אחרונות”. אך, הכספים שהצלחנו לגייס באמצעות הכתבה נגמרו וכדי שלא לעמוד בפני שוקת שבורה ובלי יכולת להמשיך ולטפל באריאל באופן שהוא זקוק לו – אנו שבים ופונים לעזרת הציבור – לעזרתך!